Мать ребенка с синдромом Дауна: «Я прошу мам не отчаиваться!»

Мать ребенка с синдромом Дауна: «Я прошу мам не отчаиваться!»

Вите скоро исполнится полтора годика. Он любит машинки, подолгу возится с конструктором, обожает свою старшую сестру. У мальчика синдром Дауна. Его мама Эльвира Подшивайлова вместе с другими матерями «солнечных» детей призывает якутян не закрывать глаза на поднимаемые ими проблемы.

Эльвира с мужем живут в Алдане. У них двое детей: старшая дочь скоро окончит школу, сыну Вите полтора года. Мальчик родился с пороком сердца. В июне мама возила Витю в Новосибирск — он перенес сложную операцию на сердце и сейчас восстанавливается. «Набираемся сил, — говорит Эльвира. У нее красивый, но усталый голос. Когда она говорит о сыне, она начинает говорить громче. — Пока лежим. Еще не ходим».

«Мы называет Витю нашим солнышком — каждый день он радует нас», — с теплотой в голосе говорит Эльвира.

Эльвира рассказывает, что беременность протекала хорошо, врачи ничего не подозревали. 

«Когда мне сказали после рождения сына, что у него может быть синдром Дауна, я была в шоке, — вспоминает женщина. — Целый месяц я проревела, не веря в это. Потом я начала лазить в интернете и читать про таких детей. 

Я прошу мамочек, у которых родятся такие детки, не отчаиваться и не оставлять их в роддоме. Им очень нужна ваша любовь! Я плакала от того, что не знала ничего про синдром Дауна, а оказывается, это не так страшно, как говорят некоторые врачи. Мне бы хотелось, чтобы те мамы, которые оставили своих детей от незнания того, какие они на самом деле, забрали их домой. Я очень часто читаю письма родителей на downsideup.org. Бывает, что знакомые и родственники перестают общаться из-за того, что в семье родился такой ребёнок. Было письмо одной мамочки, которая через семь лет забрала свою дочь из детдома. 

Я благодарна за поддержку мужу, родственникам, подругам, которые не оставили меня в трудную минуту. Благодарна врачам в Якутске, которые мне говорили, чтобы я ни в коем случае не отказывалась от сына, хотя я об этом и не думала. Благодарна богу за его лучик солнца! Витя, и правда, наше любимое солнышко!».

Уже сейчас Эльвира думает о будущем сына. Как и у других мам детей с даун-синдромом, у нее множество вопросов: «Что ждет ребенка в садике? Где в маленьком городе найти дефектолога, психолога, массажиста и логопеда? Как сделать так, чтобы ребенок учился наравне со сверстниками, получил хорошее образование и нашел потом любимую работу?». 

В России сопровождением семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, занимается благотворительный фонд «Даунсайд Ап». За двадцать лет фонд помог семи тысячам семей и подготовил более 16 тысяч медицинских и социальных работников. Сотрудники фонда не устают повторять, что при своевременной и, главное, системной помощи специалистов ребенок с синдромом Дауна может развиваться, лишь немного отставая от сверстников. Зачастую главная проблема для таких детей — не состояние их здоровья, а стереотипы общества об их неспособности развиваться, учиться и работать наравне со всеми. 

Эти и другие вопросы мамы и папы детей с даун-синдромом обсуждают в WhatsApp-группе. В этом сообществе — около 30 человек из разных районов Якутии. До недавнего времени о них практически никто не знал. Но на прошедшем недавно «Форуме неравнодушных горожан» мамы решили выступить и рассказать о том, что их больше всего волнует.

«Нужно обучать тьюторов, которые ходили бы с ребенком в детсад»

Жительница Якутска Аревика Варданян стала первой, кто громко заявил о проблемах родителей детей с синдромом Дауна. Основная проблема — в Якутии нет специалистов, которые занимались бы именно детьми с синдромом. 

Аревика предлагает обучать тьюторов. Специально обученные педагоги ходили бы с детьми в обычные детсад и школу и были бы их наставниками. 

Аревика Варданян:

— Сейчас вводится инклюзивное образование — дети с ограниченными возможностями ходят в обычные садик и школу со сверстниками. Это здорово, это действительно важно. Но возьмем обычный садик — там на 30 детей одна воспитательница. И вот к ней приводят малыша: «Вот ребенок с особенностями, занимайся с ним». Воспитатели просто физически не могут следить за всеми детьми. Что делать? Нам предлагали создавать дополнительные группы для наших детей. Но, на наш взгляд, это тоже неверно. Ребенок должен научиться жить в обществе, не нужно его изолировать.

Мы считаем, что нужна служба тьюторов. Эти педагоги ходят вместе с детьми в школу и детсад, помогают им. Зачем тратить деньги и создавать дополнительные группы или сады? Давайте обучим людей, чтобы они стали тьюторами. 

Как показывает зарубежная практика, если дети с синдромом ходят в обычный детсад и с ними занимаются тьюторы и специалисты, то с 70%-ной вероятностью они пойдут учиться в обычную школу. Очень важно, чтобы социализация ребенка началась как можно раньше — в дошкольном возрасте. Это позволит ему потом стать полноценным членом общества. 

Заместитель главы Якутска по социальным вопросам Евдокия Евсикова после выступления Аревики подтвердила, что в республике действительно нет специалистов, которые занимались бы детьми с синдромом Дауна. «Только-только начали появляться специалисты, которые занимаются детьми с аутизмом», — пояснила Евсикова.

Дефектологов, которые знали бы, как работать именно с детьми с синдромом Дауна, нет даже в Якутске, не говоря уже о маленьких городах. «Мы с Витей два раза ездили в Нерюнгри — там есть реабилитационный центр, — рассказала Эльвира. — После курса массажа сын стал ползать. Для нас это было большим достижением. В Алдане нет специалистов, которые знали бы, как заниматься с моим ребенком, — нет дефектологов, обученных массажистов и логопедов. К детскому кардиологу мы ездим в Якутск. Поэтому мы с мужем иногда думаем о переезде — ради сына». 

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
68
Сообщите нам
Лучший комментарий
MalenkayaZefirka
Ути, господи =))) Действительно - Лучистое солнышко =) Всё непременно будет хорошо!
Комментарии 20
  • Орон валентина винокурова 04.09.2017, 08:42
    Уу чуку. Настоящее солнышко.
  • MalenkayaZefirka 04.09.2017, 08:46
    Ути, господи =))) Действительно - Лучистое солнышко =) Всё непременно будет хорошо!
  • antoni2015 04.09.2017, 08:57
    Любовь творит чудеса!!!
  • Азальета 04.09.2017, 08:59
    Сил вам и здоровья!
    Почему только после рождения сказали? обычно до рождения уже известно....
  • Прелестный малыш))) Здоровья вам!!!
  • Aiza10 04.09.2017, 09:06
    Солнышко лучистое
  • Decosc 04.09.2017, 09:19
    Какой хороший мальчик! Вы молодец! Здоровья и счастья вам!
  • Lenni_m 04.09.2017, 09:34
    @Азальета, наверное, проблема не только в детских специалистах...
    Когда лежали с сыном в больнице, в соседней палате была девочка с синдромом. Солнышко такое. Они всех любят, очень открыты... К сожалению, в нашем обществе им трудно именно поэтому.. Чистоте и доверию у нас нет места..
    Удаче Витюше
  • Rey1986 04.09.2017, 09:37
    Светлые люди! Таких людей надо поддерживать , занимаются очень важным делом!
  • Vita12 04.09.2017, 10:13
    Пусть Вас услышат!!!!
  • Ninelle_Ykt 04.09.2017, 10:51
    @Азальета, до рождения ребенка может быть сказано лишь о ВЕРОЯТНОСТИ рождения такого ребенка! 100-процентной точности никто не даст
  • Dolores 04.09.2017, 11:20
    Сладкий и милый малыш! Это очень отзывчивые и благодарные дети. Очень старательные и любящие.
  • marinika 04.09.2017, 14:33
    Буквально на днях прочитала эту статью. Рекомендую ее к просмотру. А также обязательно посмотрите замечательный ролик который сняли молодые люди с синдромом Дауна и в котором также снялась дочь Ирины Хакамада Мария

    http://yastart.ru/interesnye/9112-bledans-meladze-i-esche-4-zvezdy-vospityvayuschie-osobennyh-detey.html

    Ролик "Синдром любви":

    https://www.google.ru/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://m.youtube.com/watch%3Fv%3D0WH8qZQzaZM&ved=0ahUKEwil4PL15YrWAhVMBsAKHVJOCP4QtwIIJjAC&usg=AFQjCNEZK5cLvcxB-wQ46k-HE4LsTfM8ZQ
  • muz1234 04.09.2017, 19:40
    Лучистое Солнышко! пусть у вас все получится!
  • albina45 альбина 04.09.2017, 21:08
    Не отчаиваться??? У нас алалия сенсорная- не даун, не аутист, не буйный. Просто не говорит пока. Так в нашем садике собрали консилиум и можно сказать выжили! Хотя периодично монотонно повторяли- вы не думайте мы не гоним вас! Ссылались, что нет специалистов заниматься, а кормить с ложки и водить гулять Беременной воспитательнице итак тяжело и без нас и мы должны войти в их положение!!!
  • Самойлова 04.09.2017, 23:13
    Сладкий мальчик.
  • mss73 05.09.2017, 06:46
    @albina45, поднимайте вопрос выше, не соглашайтесь.
  • MalenkayaZefirka 05.09.2017, 08:38
    @albina45, Если воспитательница не справляется со своими прямыми обязанностями, то пусть уходит с занимаемой должности. К тому же, находясь в положении, ее никто силой не тащит в садик работать. Коль пошла на работу, то будь любезна выполнять то, что тебе положено. Согласна с комментом выше, поднимайте вопрос выше, не пускайте это на самотек. Нарушение прав.
  • albina45 альбина 05.09.2017, 08:46
    @MalenkayaZefirka, мы ушли в частный, где ребёнка уже многому научили! Но от места не отказывались- в один прекрасный момент вернёмся на своё место!!!
  • МамаФедора 05.09.2017, 10:30
    удачи вам, малыш просто прелесть, я искренне восхищаюсь автором, молодец, что не отказалась от своего малыша, ведь многие мамы отказываются от таких деток. нужно вопрос о детях с особенностями в развитии дальше поднимать и решать вопрос о специалистах. республика огромная, и так печально, что нет людей, которые бы могли помочь деткам в дальнейшем их развитии
Обсуждение завершено по истечении срока давности публикации
{{nick}}
{{name}}
{{regdate}}
{{rtm}}/5
Рейтинг
{{comments}}
Комментариев
{{penalty_count}}
Нарушений
{{plus}}
{{minus}}
Реакции на комментарии этого пользователя
Обратная связь