Журналисты News.Ykt.Ru побывали в новом паллиативном отделении при Доме ребенка — здесь оказывают помощь детям с неизлечимыми заболеваниями.
На минувшей неделе при Городском доме ребенка официально открылось детское паллиативное отделение. Фактически оно работает с февраля — за три с лишним месяца в отделении прошли лечение 35 тяжелобольных детей. Сюда поступают малыши и подростки до 17 лет.
Чтобы добраться до Дома ребенка, нужно доехать до самого конца улицы Петра Алексеева.
Огромная территория огорожена забором, просто так сюда не попасть — как и положено в таких учреждениях, работает контрольно-пропускной пункт. Рядом — лес, школа № 27, Окружное шоссе.
Новое двухэтажное здание построили в конце 2015 года, до этого Дом ребенка размещался в приспособленном, нетиповом строении в 202 микрорайоне.
Главный врач Городского дома ребенка Наталья Слепцова
Главврач Дома ребенка Наталья Слепцова ведет нас в паллиативное отделение.
Светлые просторные комнаты с высокими потолками совсем не похожи на обычные больничные палаты. В отделении тихо. Слышно только, как переговаривается персонал, санитарки меняют одному из малышей пеленки.
Сейчас здесь лежат семь тяжелобольных детей. Большинство из них лежачие или находятся в вегетативном состоянии. Почти всем до четырех-пяти лет. Самому старшему ребенку 11 лет.
— Бывают случаи, когда к нам поступают тяжелые дети, родители которых нуждаются в кратковременном отдыхе, едут в командировку или ложатся в больницу, — рассказывает Наталья Слепцова.
Мы подходим к одному из спящих малышей. «Это ребенок с тяжелым неврологическим статусом, — говорит врач. — У него резидуальное органическое поражение центральной нервной системы. Страдает от частых судорог».
Круглые сутки с детьми находятся медсестры и санитарки. В отделении работают 11 человек. Из врачей — реаниматолог-анестезиолог, невролог, педиатры и заведующая отделением.
Наталья Слепцова сама ведет нескольких тяжелобольных детей — они лежат в соседних палатах, которые не относятся к паллиативному отделению.
«В Доме ребенка всегда были дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, поэтому открытие паллиативного отделения не было для нас неожиданностью. Мы это восприняли как закономерный шаг», — поясняет главврач.
В манеже спят трое детей в ползунках. Они лежачие, с множественными пороками развития, питаются через зонд — у них нет глотательного рефлекса.
Прошлым летом в Доме ребенка открылась часовня. Сюда часто приезжает священник — чтобы крестить детей. Открытие паллиативного отделения прошло в Николин день, 22 мая. Был проведен молебен в честь святителя Николая. Отделению подарили икону Николая Чудотворца.
Идем в следующую палату. «Вот лежит наш отказник. Витя, — говорит Наталья Александровна. — У него множественные пороки развития — синдром Дауна, атрезия ануса и 12-перстной кишки. Перенес операцию, предстоит как минимум еще две. Ребенок очень эмоциональный, улыбчивый, хорошо развивается, несмотря на свой недуг, и ищет новых родителей».
В палате рядом лежит ребенок, который с рождения находится в вегетативном состоянии. Рядом с его кроватью стоит монитор, который фиксирует сердечный ритм, частоту дыхания, температуру тела.
— У мальчика — микроцефалия, эпилепсия, частые судороги, которые плохо поддаются лечению, — рассказывает врач. — Выживаемость таких детей была бы очень низкой, если бы не было специализированного отделения и обученного персонала. Мы их холим и лелеем, проводим подбор терапии, делаем массажи, вертикализируем. Ни у кого нет ни опрелостей, ни пролежней.
Таких тяжелобольных детей-отказников усыновляют?
— Центры поддержки и сопровождения детей, школа приемных родителей организуют мероприятия с этой целью. Но, к сожалению, таких малышей не берут.
До открытия паллиативного отделения тяжелобольных детей направляли в отделение в Кангалассах?
— В отделение в Кангалассах поступали и дети, и взрослые. Но отделение, во-первых, находится далеко от города и других медицинских организаций. И, во-вторых, существует большая потребность в паллиативных койках среди взрослого населения. Поэтому было решено открыть детское паллиативное отделение при Доме ребенка.
Сколько сейчас детей в отделении?
— Отделение рассчитано на десять коек, сейчас здесь семеро детей. И если в Доме ребенка малыши находятся до четырех лет, то в паллиативное отделение мы принимаем детей от рождения и до 17 лет.
С какими диагнозами поступают дети?
— Большая часть детей — с тяжелыми неврологическими поражениями. Большинство из них лежачие, находятся в хроническом вегетативном состоянии. У них сохранены витальные функции — дети дышат, бьется сердце, но у них нет активного сознания.
К нам также обращаются родители, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Не все готовы к рождению тяжелобольного ребенка, таким людям нужно время для психологического принятия. Но позже, когда они учатся, как правильно ухаживать за таким ребенком, они забирают его домой. Так случается не всегда, но прецеденты были.
Будут ли госпитализировать в отделение онкобольных?
— Мы готовы принимать детей с онкологическими заболеваниями — для этого здесь есть все условия: и обезболивающие, и возможность вести детей на противоопухолевой терапии.
Сложно ли попасть в отделение? Дети поступают к вам по направлению из поликлиник, Медцентра?
— С этим проблем нет. Если ребенку нужна паллиативная помощь, то в поликлинике, к которой он прикреплен, собирается врачебная комиссия. Они принимают коллегиальное решение, нужно ли его госпитализировать.
Порядок приема детей в отделение подробно расписан в положении о работе нашего паллиативного отделения. Там прописано буквально всё: какие анализы должен сдать ребенок, с какими диагнозами к нам направляют, каким должно быть направление.
Распространен стереотип, что раз человек поступает в паллиативное отделение, он оттуда уже не выписывается. На практике всё, конечно, иначе. В отделение в Кангалассах поступают тяжелобольные пациенты, они получают две-три недели поддерживающую терапию, и когда им становится лучше, их выписывают.
— В нашем случае всё так же — особых отличий нет. Порой дети поступают с крайней степенью истощения, вызванным заболеванием. Мы назначаем им специализированное питание с высоким содержанием калорий, белков, жиров и углеводов, чтобы они набрали вес.
Бывает еще так, что ребенок не может самостоятельно глотать. В таких случаях он получает внутривенное парентальное питание (в вену пациента вводятся специальные инфузионные растворы, которые обеспечивают организм белками, микроэлементами и витаминами — от ред.), или же мы кормим его через зонд.
Дети находятся в отделении в среднем три недели. Когда их состояние улучшается, они выписываются. Для мам, которые хотят быть постоянно рядом с ребенком, есть палаты совместного пребывания.
В России нет такой специальности, как паллиативный медик. Сложно ли обучиться на паллиативщика?
— Сотрудники нашего отделения — заведующая, медсестры, санитарки — прошли курсы повышения квалификации. Я какое-то время работала в медицинском институте СВФУ и была несколько удивлена, что для получения квалификации врача паллиативной помощи достаточно удостоверения, а не сертификата. Цикл тематических лекций длится 144 часа. Обучают разных специалистов — реаниматологов, педиатров, кардиологов, терапевтов.
У врачей, как профессионалов, есть конкретная цель, установка — больной должен пойти на поправку и встать на ноги. А в паллиативной помощи ситуация совершенно иная — пациентам не становится лучше, многие и вовсе находятся на терминальной стадии. Всем ли удается поменять свое отношение к работе и пациентам?
— Поэтому приходится перестраивать свое мышление и восприятие вещей. Мы понимаем, что персоналу, который занимается паллиативной помощью, необходима психологическая поддержка, чтобы у них не было эмоционального выгорания.
Скоро в Доме ребенка начнет работать клинический психолог — выпускник института психологии СВФУ. В этом году у них первый выпуск клинических психологов. Этот специалист будет работать и с родителями детей, и с нашими работниками.
«Наши двери открыты для волонтеров»
В отделении среди детей много лежачих. В поликлиниках родителям обычно не объясняют, как правильно ухаживать за такими малышами. А как у вас?
— У нас нет специальных курсов по уходу за тяжелобольными детьми, все-таки Дом ребенка — почти «режимное» учреждение с минимальным допуском людей извне. Но если родители наших пациентов хотят, мы их обучаем: как правильно кормить через зонд, как ухаживать за ребенком.
Учитывая, что отделение открылось недавно, какое необходимое оборудование еще нужно докупить?
— Острой необходимости в чем-либо у отделения нет. Уже объявлены тендеры, нам остается лишь ждать. Думаю, к сентябрю мы будем полностью обеспечены всем необходимым. Будет еще запущена кислородная поддержка детей.
Установят аппараты искусственной вентиляции легких?
— Сейчас в отделении уже имеются три аппарата ИВЛ. Недавно объявили торги на подводку медицинских газов в отделение.
С сентября мы начнем принимать детей, которые нуждаются в аппаратном дыхании. Насколько мне известно, в стационарах города сейчас лежат как минимум два ребенка, которые нуждаются в искусственной вентиляции легких. Один из них — девятилетний мальчик, который находится на аппарате ИВЛ с самого рождения. Недавно еще родились двое детей с таким же заболеванием — синдромом Вердинга-Гоффмана.
То есть дети, которые нуждаются в ИВЛ, будут поступать в ваше отделение? Как долго они здесь смогут находиться?
— Да, это будут наши пациенты. При должном уходе они смогут находиться здесь годами.
В других городах паллиативные отделения часто привлекают волонтеров. Не планируете работать с добровольцами?
— С волонтерами Дом ребенка начал работать еще в прошлом году. Их немного — всего несколько человек. Они приходят раз в неделю и помогают в уходе за детьми.
Это медики?
— Нет. Сначала для того, чтобы они адаптировались, мы их закрепили за группами, в которых относительно здоровые дети. Сейчас они уже освоились и работают в специализированных группах с тяжелобольными детьми. Лишние руки — большая помощь, когда речь идет об уходе за лежачими пациентами.
Кто может стать волонтером и что для этого нужно?
— Наши двери открыты для всех, кто серьезно готов стать волонтером. Для этого нужно предоставить документы — санитарную книжку, справку об отсутствии судимости и так далее. За каждым волонтером закрепляется куратор из числа сотрудников Дома ребенка.
«Тяжелее всего было видеть, как страдают родители»
Можно ли поставить знак равенства между паллиативным отделением и хосписом?
— У паллиативной медицинской помощи есть несколько форм. Первая — амбулаторная, в которую входит еще и выездная служба, вторая — отделения паллиативной помощи и третья — хоспис как отдельная структура.
Вначале, когда я еще не занималась паллиативной помощью, хоспис и паллиатив были для меня разными понятиями. Но позже я поняла, что хоспис — это просто другая форма организации паллиативной помощи, отдельное учреждение с главврачом. А паллиативные отделения входят в структуру больниц или детских домов.
В паллиативе есть такой принцип — принимать жизнь и смерть как естественный принцип. Понятно, что это неимоверно сложно. Что вам лично помогает: вера, опыт, личные качества?
— В любом случае каждая утрата воспринимается очень тяжело — в независимости от того, какими были диагноз ребенка и его состояние. Иногда говорят: бедный, отмучился. У нас нет такого отношения — это все равно пропускаешь через себя. Постоянно думаешь о том, что бы ты еще могла сделать, чтобы спасти ребенка.
Очень тяжело видеть страдания матерей и отцов, и самое ужасное – это констатация факта смерти ребенка перед родителями, когда ты остаешься один на один с их горем.
В такие жизненные моменты я понимаю, что мои внутренние силы должны чем-то подкрепляться. Нужна вера, особенно здесь, поэтому мы очень тесно сотрудничаем с Якутской Епархией.
