В Якутске в эти дни (2,3 сентября) впервые проходит семинар Национального общества детских онкологов. "Проблема недостаточно освещается, - говорят врачи из Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. - Люди боятся об этом говорить, отторгают онкобольных, и это неправильно. Страна, в которой нет взаимопомощи, обречена".
История одной болезни
История Веры Готовцевой из Кобяйского района отражает картину всех, кто столкнулся со страшным заболеванием - рак. Дочь, единственный ребенок в семье, внезапно заболела в 14 лет.
- Мы жили в маленьком селе. Дочка ранее не жаловалась на здоровье. Росла, как все дети, пока... Она резко ослабла в один день, начала стремительно терять в весе. Деревенский врач не могла определить причину, прописывала лекарства от расстройства желудка. Видя, что дочь угасает, я приехала с ней в Якутск. МРТ (магнитно-резонансная томография) нам назначили на декабрь, а дело было еще летом, в начале июня. Страшно подумать, что стало бы, если б мы уехали обратно в село. Я обегала все кабинеты, умоляла пропустить вне очереди. Чувствовала, что я теряю ребенка. МРТ показала злокачественную опухоль. Если бы мы ждали до декабря, ее уже не было бы в живых. Может, к тому времени зимник не успели бы открыть.
Мужества Вере Готовцевой не занимать
Семья Готовцевых ради дочери переехала в Якутск. Как иначе? Периодические обследования, анализы, выезды на лучевую терапию в Москву - из маленького села, которое периодически отрезает от цивилизации, нелегко выехать. Долгие годы мыкались по съемным углам, но со временем обжились, купили частный дом. Сегодня дочь - студентка 3-го курса, учится на психолога. По словам Веры, их сначала не хотели принимать - говорили, у вас такой тяжелый диагноз, вы будете часто пропускать и прочее. Но, несмотря ни на что, девочка учится хорошо, в прошлом году она была удостоена повышенной стипендии, а это дорогого стоит.
Чему посвящен семинар?
Случай Веры Готовцевой, к сожалению, один из многих. Позднее распознавание, или вовсе не распознавание - это страшно. Дело даже не в дорогих технологиях, которыми оснащены далеко не все больницы. На семинар съехались врачи-онкологи со всех районов республики.
Лекции читали врачи знаменитого московского института онкологии, радиологии и ядерной медицины имени Димы Рогачева. В первую очередь, должна быть первичная настороженность.
Саргылана Кондратьева, заведующая онкологическим отделением Педиатрического центра Медцентра:
- Такие семинары проходят по всей России для всех детских врачей - как распознать первичное заболевание. Тажке для врачей-стационаров - как "вести" таких детей. Рак до конца не изучен, никто не может сказать, из-за чего он возникает. Предположений много - это радиация, пагубные условия для нахождения и другое. На первом месте стоит лейкоз, или, проще говоря, рак крови. Это не только в Якутии, а по всей России. Статистика везде одинаковая. На втором месте - заболевания центральной нервной системы, и на третьем - опухоли в почках.
Алена Атласова: "Мы надеемся на семинар"
Руководитель общественной организации "Праздник жизни", депутат Ил Тумэн Алена Атласова рассказала News.Ykt.Ru, какие надежды возлагает на семинар. Помимо лекций врачам-онкологам, будут рассмотрены и другие вопросы.
Алена Атласова:
- В прошлом году во взрослый онкодиспансер обратилось 20 (!) детей в возрасте от 15 до 17 лет, а у них нет штатного детского онколога. ОМС им не оплатило их лечение. Почему?
- Есть приказ министерства здравоохранения, что педиатрический центр Медцентра может принимать пациентов только до 15 лет. Как только ребенку исполняется 16 лет, он оказывается между небом и землей. Его не принимают также и во взрослом диспансере - ОМС (полис) не включает в себя их лечение. В детское они тоже не могут попасть, он переполнен. Рождаемость растет, а вместе с ним и количество заболевших. Пора перестать откладывать вопрос на потом, нужно принимать решения.
Эта детская площадка - социальный проект благотворительного фонда "Праздник жизни"
- Вы многое делаете для детей...
- Такое тяжелое заболевание, как рак, у детей - это социальная проблема. В отличии от взрослых, с бедой сталкивается не только ребенок, но и вся семья. Месяцы и годы детства имеют значительную ценность для человека. Об этом часто забывают, думая, что ребенку достаточно лечить, кормить и ухаживать. Больница сама по себе не может воспитать полноценную личность. И врачи с медсестрами не могут решить эту задачу. Если процесс запустить, то в будущем проблемы личности и интеграции в общества не избежать. Решить крайне сложно, если это вообще возможно. Поэтому наша организация работает только на первый взгляд на детей. На самом деле, мы не помогаем ребенку, мы помогаем семье и родителям. Очень плотно взаимодействуем с врачами, учителями, психологами. Наша организация БФ «Праздник жизни» одна из немногих, если не единственная, в России, которая уже больше десяти лет занимается систематической работой по психосоциальному сопровождению семей с онкобольными детьми.
- В отделении сейчас сколько коек-мест?
- 25. Проблема кроется также в том, что нет психологической поддержки для больных детей и их родителей. В Германии, к примеру, на пять онкобольных есть один врач-психолог. Мы по гранту 3 года держали психолога, одного на 25 человек. Но реализация проекта закончились, сейчас необходимо выделить ставку психолога с бюджета Педиатрического центра. На семинаре поднимем и этот вопрос.
Ведущий радиолог страны: "В обществе есть проблема отторжения"
Светлана Варфоломеева, профессор, заместитель директора Института имени Рогачева:
- У вас прекрасное отделение, компетентные врачи. Проблема не в том, что нет лучевой терапии или чего-то еще. Можно разрешить. Основной акцент, на мой взгляд, должен быть на понимании проблемы «отторжения» семьи заболевшего ребенка в обществе. Когда болеет ребенок, родитель берет больничный. Все понимают, что лечение долгосрочно, и руководителю невыгодно, что официально работник у него есть, но по факту его нет. Что такое «больничный лист» на два года не каждый поймет.
Во-вторых, существует проблема школы. Ребенок вылечился. Ему надо учиться, а школа не оборудована пандусами и прочими приспособлениями, облегчающими передвижение если у ребенка проблемы с этим. Понимает ли общество, что есть дети, есть семьи, которые нуждаются в помощи? Не в одноразовой, со сбором денег, а в методической поддержке, изо дня в день?
В перерыве между лекциями врачи пообщались с родителями
В общественную организацию "Праздник жизни" входят родители, чьи дети заболели раком. Врачи из Центра имени Рогачева спрашивали у них, с какими трудностями они столкнулись. Одиночество, страх, недостаток информации, нехватка реабилатационных возможностей - вот о чем говорили мамы, которые изо дня в день вместе с врачами борются за жизнь своих детей. Не все знают, что ребенок, который завершил терапию, может получить реабилитацию в лечебном научно-реабилитационном центре «Русское поле» в Подмосковье. Центр может принять необходимое число пациентов из республики. Такая возможность появилась недавно, с присоединением «Русского поля» к Центру имени Рогачева.
Проект: Подари жизнь другому
В России, как и во всем мире, существуют регистры потенциальных доноров гемопоэтических (кроветворных) стволовых клеток (костного мозга). Схема вступления проста: любой совершеннолетний может сдать немного крови (10 мл) и попасть в специальную базу данных. При совпадении с пациентом, донор сдает костный мозг или стволовые клетки периферической крови. Никаких рисков для сдающего нет – это похоже на то, как сдают кровь. Кроветворная клетка - возобновляемый ресурс.
Кирилл Киргизов, заведующий отделом научных исследований и клинических технологий Центра имени Рогачева:
- Такая практика существует во всем мире. Технически попасть в регистр просто - нужно просто иметь желание помочь другому, пусть и незнакомому человеку, и сдать 10 мл крови. Данные в виде набора цифр заносятся в регистр. Как уже говорилось выше, это абсолютно безопасно для донора. Работа подобных регистров строится, как правило, на благотворительной основе и это, опять же, общепринятая практика.
- Где в Якутске можно сдать кровь? Думаю, что найдется немало отзывчивых якутян, которые захотят помочь.
- Специализированные крупные регистры базируются в городах Киров и Санкт-Петербург. Специалисты выезжают по регионам для забора крови. Думаю, что они скоро посетят и Якутск. Вы знаете, если у вас в республике нашелся бы человек, который мог бы организовать это направление, это было бы отлично. Нет ничего сложного в том, чтобы подарить шанс на выздоровление больному человеку.
- А в чем сложность организовать такое дело?
- Это финансовый и организационный вопрос. Оснащение лаборатории для получения результатов для внесения в базу стоит примерно 10 миллионов рублей. Вдобавок нужно помещение, штатные единицы. Это недешево, но это благая цель. Существует еще другой путь - организовать забор крови на месте с последующей транспортировкой в специализированный центр. Ближайший от вас - в Кирове. К слову, эти клетки универсальны. Могут быть пересажены от взрослого к ребенку, и наоборот.
- И что дальше? Допустим, я сдаю кровь. Вы мне звоните, и говорите, что, например, в Москве есть ребенок, которому может быть пересажен мой костный мозг.
- Стороны договариваются о процедуре донации. В таком случае затраты на проезд, проживание и другое донору оплачивается – как правило за счет общественной организации или фонда.
- Это болезненная процедура?
- Нет. В мировой практике таких операций проведено уже около миллиона Это может быть забор из вены, либо из тазобедренной кости. Много стереотипов, что донор потом не может восстановиться, заболевает сам, но, поверьте, это неправда. Зато вы можете подарить жизнь другому человеку. Как только появится информация о приезде специалистов регистра, то мы обязательно вас известим.
Количество онкобольных растет
В 2008-м году онкобольных детей (впервые выявленная злокачественная опухоль) в Якутии составляло 27 человек. Всего 187 детей с выявленными онкологическими заболеваниями за период с 2008 по 2014 году. А в этом году выявлено еще 23.
