«Бардак какой-то». Якутяне с пересаженными почками недовольны качеством лекарственного обеспечения

«Бардак какой-то». Якутяне с пересаженными почками недовольны качеством лекарственного обеспечения

В редакцию News.Ykt.Ru обратились якутяне, перенесшие операцию по пересадке почки, назвавшие качество бесплатного лекарственного обеспечения неудовлетворительным. Минздрав Якутии не согласен с выводами пациентов.

Чтобы поддерживать организм, перенесший сложную операцию по трансплантации почки, пациенты вынуждены всю жизнь принимать специальные препараты. По словам якутских пациентов, перенесших операцию по пересадке почки, в последние два года им перестали выдавать оригинальные лекарства. По их словам, проблема в том, что аналоги (дженерики) не держат заданную концентрацию в определенных дозах, что опасно побочными эффектами. Дело в том, что препараты нефротоксичные, то есть могут очень сильно ударить по почкам при слишком большой концентрации либо организм ответит выработкой иммунитета при слишком низкой доле вещества. В этом плане удобнее всего принимать лекарства в жидкой форме, считает Алексей И., но с начала 2021 года ему перестали выдавать лекарство, прописанное врачом.

«Для каждого пациента доза подбирается индивидуально, и некоторым из них в виде капсул могут не подходить, нужны жидкие формы, чтобы, грубо говоря, граммовку подобрать. Сейчас даже дженерика в жидкой форме нет. Кроме того, когда пьешь оригинальный препарат, чувствуешь себя нормальным человеком, но стоит перейти на аналоги, тут же начинается катавасия. Концентрация действующего вещества в крови то падает, то взлетает. Из-за этого приходится регулярно сдавать анализы, то есть надо в день три раза на конкретный препарат, например на Циклоспорин. Представьте, каждую неделю-две приходится выделять целый день на сдачу анализов». 

По словам Алексея, он направил два обращения в Минздрав республики по этому поводу, но ответа так и не получил. Ему пришлось самостоятельно купить себе необходимый препарат за четыре тысячи рублей, но одного флакона ему хватит на месяц. Многие якутские пациенты идут по такому же пути. Несмотря на то, что стоимость разных препаратов может достигать и пяти-шести тысяч рублей.

Как рассказала Марина А., у нее пересадка почки была года два назад. Почти все это время она получала только дженерики, но вот уже больше года назад она приняла решение отказаться от них. По ее словам, к такому непростому выводу она пришла после поездки в Москву и общения с такими же пациентами.

«Главные трансплантологи России Сергей Готье (директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов — прим. ред.) и Ян Масюк (руководитель отделения хирургии и трансплантации печени Московского областного научно-исследовательского клинического института — прим. ред.) считают, что нельзя часто менять препараты. Когда мы летаем на консультации в Москву, нам тоже говорят, чтобы мы старались придерживаться одних и тех же лекарств. Дело в том, что все равно есть определенный удар по организму, когда каждый раз меняешь сильные препараты. Да и наши врачи Медцентра хорошие, всегда идут навстречу и тоже думают, что оригинальные препараты лучше. На деле же препараты меняются так часто, что некоторые люди их путают. Я была в шоке, когда узнала, что один больной в деревне два раза в день принимал микофеноловую кислоту, то есть чехарда с лекарствами запутала даже фармацевта. Это опасно! От этого может быть отторжение», — говорит она.

Не дожидаясь ответа Минздрава, пациенты с трансплантированной почкой организовали свой стихийный «виртуальный рынок» внутри своего чата в мессенджере, где они обмениваются или перепродают друг другу лекарства. 

«Непонятно, почему оригинальные препараты порой получают люди, которые их вовсе не принимают, после чего они пишут в наш чат: „Кому продать?“ В это время человек, которому он должен быть заказан, его не получил. В прошлом году у меня было так пару раз, когда я не могла получить „Сандиммун неорал“. А тем временем человек пишет, что ему в деревню отправили этот препарат, хотя ему он не нужен, у него другое назначение действующего вещества. Бардак какой-то», — говорит Марина.

Минздрав Якутии: это не нарушение прав граждан

Закупка лекарственных препаратов для пациентов с трансплантированными органами осуществляется централизованно министерством здравоохранения России. Источником финансирования, соответственно, является федеральный бюджет. Каждый регион готовит заявки на поставку лекарственных препаратов. Как сообщили News.Ykt.Ru в Минздраве Якутии, объем поставки определяется с учетом клинических рекомендаций и средней курсовой дозы препарата. Запасы лекарств формируются на 15 месяцев. 

За 2020 год с централизованной поставки Минздрава России пациентам с трансплантацией органов по выписанным рецептам лекарственных препаратов отпущено на сумму более 38 миллионов рублей. 

В соответствии с приказом министерства здравоохранения РФ лекарственные препараты закупаются по международным непатентованным наименованиям. Это не считается нарушением прав граждан, отметили в Минздраве Якутии.

«При обеспечении льготников используется тот препарат, который закуплен по итогам осуществленных закупок. Необходимо отметить, что лекарственные препараты, назначаемые по одному международному непатентованному наименованию, могут иметь разные торговые наименования, но лечебный эффект у них одинаковый, независимо от страны производителя», — сообщил редакции первый заместитель министра здравоохранения Якутии Алексей Яковлев.

Лица после трансплантации органов и (или) тканей включаются в Федеральный регистр и при наличии показаний обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно. В настоящее время в Федеральном регистре состоит 139 якутян с пересаженной почкой. 

Ведомство рекомендует пациентам фиксировать появление нежелательных побочных явлений или случаи индивидуальной непереносимости лекарств у лечащего врача. Он должен заполнить «Карту-извещение о побочном действии, нежелательном явлении или отсутствии эффекта лекарственного средства» через автоматизированную информационную систему (АИС) Росздравнадзора, эти данные оценят с научной и медицинской точек зрения. Обоснованность жалоб пациентов по поводу нежелательных побочных явлений и индивидуальной непереносимости оценивается врачебными комиссиями медицинских организаций и специальной комиссией Росздравнадзора. 

«Обращения по вопросу обеспечения оригинальными лекарственными препаратами поступают, в том числе от пациентов с трансплантацией почек. В своих обращениях заявители не указывают конкретные побочные явления, вопросы поступают по эффективности и безопасности лекарственных препаратов. Лекарственные препараты, введенные в обращение в Российской Федерации, зарегистрированы соответствующим уполномоченным федеральным органом исполнительной власти — министерством здравоохранения Российской Федерации. Государственная регистрация всех лекарственных препаратов осуществляется по результатам экспертизы лекарственных средств. Таким образом, все лекарственные препараты, поступающие по льготным программам лекарственного обеспечения, проходят надлежащие процедуры экспертизы качества и безопасности», — сообщила редакции министр здравоохранения Якутии Елена Борисова. 


Как сообщила Марина А., не так давно по ее жалобе на лекарство собиралась комиссия Росздравнадзора. Она вынесла вердикт, повторяющий ранее выписанный рецепт врача, то есть ей вновь предписали принимать оригинальный препарат. Но пациентка получила его только один раз.

«Мы, трансплантированные пациенты, общаемся между собой, некоторые рассказывают, что дженерики мгновенного побочного эффекта не дают, а лишь спустя время проявляется накопительный эффект. Так и до инсультов может дойти или катаракты. Мы наслышаны о таких страшных случаях, и никто не хочет пробовать и фиксировать побочные эффекты. Лучше я деньги переплачу, сама куплю как-нибудь свое лекарство, выписанное по рецепту. Правда, в России достать наши лекарства очень сложно даже за деньги».

«Этот спорный вопрос постоянно возникает»

За комментарием редакция News.Ykt.Ru также обратилась в межрегиональную общественную организацию нефрологических пациентов «Нефро-лига». Эта НКО объединяет пациентов с заболеваниями почек, тех, кто на диализе и после трансплантации, и занимается защитой их прав. По словам председателя якутского отделения Ольги Мельчиновой, не стоит сильно опасаться побочных эффектов от лекарств, выдаваемых Минздравом. По ее словам, состав у оригинальных препаратов и аналогов идентичный, только название другое. В качестве примера она привела известный препарат «Мезим форте» и его аналог «Панкреатин». 

«Осложнения зависят от состояния организма и дополнительных болячек, у каждого они свои. Кроме почек, у меня, например, сахарный диабет и давление. Точно так же есть несколько видов инсулина, но международное название у всех одно, и нам тоже приходится колоть то, что дают. Все индивидуально, на один организм лекарство хорошо действует, на другой плохо, как, к примеру, у некоторых есть реакция на анальгин, у кого-то — нет. К тому же нигде не доказано, что именно из-за этих препаратов проявились какие-то болезни», — подчеркнула она. 

В целом вопрос лекарственного обеспечения на региональном уровне нерешаем, но, несмотря ни на что, Якутия делает все, что в ее силах, считает Ольга Мельчинова.

«Дело в том, что каждому пациенту составляют индивидуальную заявку на закупку лекарств, но указывают международное название их действующего вещества. Оригиналы препаратов, грубо скажем, очень дорогие. В этой области наш Минздрав ничего не решает, это всероссийская система, закон у нас такой. К слову, наши медики очень хорошо реагируют. Я сама диализница, все это прошла и знаю. Наш регион полностью обеспечивает вниманием и лекарствами своих пациентов. Например, диализников возит социальное такси за 50 рублей, ежемесячно на транспортные расходы отправляют 3000 рублей каждому больному. Такое есть не везде, правительства многих регионов просто говорят: денег нет. Если мы начнем писать куда-то выше, то можем лишиться и того, что было, и будут нам выдавать по 1600 рублей на одного человека на бесплатные лекарства, как это принято по всей России», — сказала председатель регионального отделения «Нефро-лига».

Фото: инстаграм

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Рейтинг статьи: -66
Это интересно
Обратная связь