Двухмесячному ребенку требуется дорогостоящий аппарат, чтобы дышать

Двухмесячному ребенку требуется дорогостоящий аппарат, чтобы дышать

Двухмесячной девочке требуется аппарат искусственной вентиляции легких, который стоит около 1,5 миллиона рублей. Без него ребенок не сможет самостоятельно дышать. 

Анисанна Захарова, мама:

- Мы из Среднеколымского улуса. Света - наш третий ребенок. Ей поставили диагноз - спинально-мышечная атрофия, болезнь Верднига-Гоффмана.

Беременность протекала без патологий, и диагноз дочери стал для нас полной неожиданностью. Ей сейчас два месяца, лежим в Медцентре. Она пока не подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, но врачи говорят, что болезнь прогрессирующая, и ее в любую минуту могут перевести на ИВЛ. К сожалению, такое оборудование стоит слишком дорого, по квоте его не приобрести.

Обращаемся к добрым людям, пожалуйста, помогите. Аппарат стоит 850 тысяч рублей, со всеми принадлежностями стоимость выходит в 1 417 000 рублей. Очень надеемся на вашу помощь! 


Как сообщили News.Ykt.Ru в территориальном фонде социального страхования, такие аппараты не входят в перечень технических средств реабилитации, предоставляемых бесплатно.

Оказать семье помощь можно по карте: 4276 7609 2221 6740 (Сбербанк). Получатель: Захарова Анисанна Витальевна. 8-965-997-26-70 (мобильный банк). 

Лучший комментарий
Панчо
Давайте поможем! С миру по нитке! Выздоравливайте!
Комментарии 63 Написать комментарий
  • svarog 14.11.2017, 16:05
    Да вы замучали с этим сбером. Аэб карту или киви кошелек завести дел на час.
  • СпанчБоб_якт 14.11.2017, 16:07
    svarog, а что со сбером не так? спокойно отправила
  • Sweet_Julie 14.11.2017, 16:08
    бедная малышка
  • Панчо 14.11.2017, 16:09
    Давайте поможем! С миру по нитке! Выздоравливайте!
  • Бастиан 14.11.2017, 16:11
    Давайте поможем ребенку

    Хотя бы по чуть-чуть

    Москва не сразу строилась
  • vlad124637 владислав 14.11.2017, 16:12
    кошмар конечно поможем!!!!!!!
  • VirTyaLkA 14.11.2017, 16:13
    Такая маленькая и уже такие испытания( Сумма не такая большая, если все поможем хотя бы по чуть-чуть))
  • Vedmak 14.11.2017, 16:14
    Сбербанк скорее всего, потому что счет открыт в самом Среднеколымске и АЭБ там нет видать. А про ребенка я слышал сам лично, в Среднеколымске был в командировке.
  • воробейчик 14.11.2017, 16:14
    Анисанна, только что перевела денюжки на карту Сбербанка, ловите :)
    Вам и вашему мужу безграничного терпения и мужества, а вашей малышке-звездочке поправиться и радовать вас и старших братьев (или сестер?).
    Удачи вам и здоровья! Храни вас бог!
  • svarog 14.11.2017, 16:19
    СпанчБоб_якт, спокойно не отправил потому что нет сбер карты. Представляете? О_О
  • Афанасьич 14.11.2017, 16:20
    Скинул 500. Выздоравливайте!
  • Бастиан 14.11.2017, 16:21
    Выздоравливайте, отправил
  • Сааскей 14.11.2017, 16:23
    Пускай Россия отправит сюда суперджет и отвезет в Москву.
    Ааа забыл. Мы ж не с Чукотки, а всего лишь с алмазного края(((
  • СпанчБоб_якт 14.11.2017, 16:24
    svarog, нет слов. лучше бы просто промолчали...
  • тихас 14.11.2017, 16:26
    этот аппарат еще купить надо и привезти.Пока эту сумму насобираем.Тяжело.А что нет таких аппаратов?
  • ЯДракон 14.11.2017, 16:27
    Отправил! Крепкого здоровья тебе маленькая Света!
  • umcuura Таас Кыыьа 14.11.2017, 16:28
    а где чиновники аууу....поможем малышу...
  • Asd84 14.11.2017, 16:29
    С АЭБ на сбербанк поступает через 3 дня вот и бесит людей, понимаете ...
  • Федор Охлопков
    14.11.2017, 16:30
    у наших депутатов типа тумусов зарплата 500тр и это часть таких у них ведь у всех такая зарплата и мне стыдно что мы простой народ просим деньги у простых же людей
  • freeman1983 Иван Гаспаров 14.11.2017, 16:32
    Отправил 1000, хоть и у самих денег негусто. Надеюсь депутаты отправят побольше.
    Здоровья и счастья малышке :*
  • podium 14.11.2017, 16:34
    Выздоравливай маленькая!
  • byan 14.11.2017, 16:35
    Федор‒Охлопков, может они тоже помогли. Не обязательно все афишировать
  • fgsfla 14.11.2017, 16:37
    Отправил
  • _Леший_ 14.11.2017, 16:38
    Зачем в этой стране нужно государство не понимаю. Узаконивать воровство Абрамовичей?
  • Айаал Малышев
    14.11.2017, 16:50
    Выздоравливайте.
  • Rven 14.11.2017, 16:52
    мне даже стыдно за нашу страну
  • Elfiiskaya 14.11.2017, 16:53
    "превышена допустимая сумма перевода для получателя" для моб банка, позже еще раз попробую
  • ^НаиВ^ 14.11.2017, 16:53
    Верднига-гоффмана 1й тип...((((((
  • ne_vazhno 14.11.2017, 16:56
    Эффективных средств лечения заболевания не существует. Дородовая диагностика помогает избежать рождения больного ребенка в семье. =(((
  • Corvair 14.11.2017, 16:59
    Скинул, выздоравливайте и не болейте!
  • kami-lla 14.11.2017, 17:00
    И почему все мед препараты и оборудование тааак дорого стоят :( Денежки перевела, выздоравливайте.
  • Чайнег2017 Инокентий Пестерев 14.11.2017, 17:13
    Rven, а мне за вас стыдно
  • CAPRAL 14.11.2017, 17:14
    Rven, чем страну засерать,денег лучше переведи........
  • kuznec495 14.11.2017, 17:16
    Только мы бедные и помогаем, где наше государство,минздрав для Айса это копейки. Уже кажется, что это превращается в бизнес на чужом горе
  • Arrries 14.11.2017, 17:17
    Анисанна доруобай буолун!
  • relpf 14.11.2017, 17:26
    Перевел
  • Zakhar1407 14.11.2017, 17:32
    Давайте поможем все дружно, кто сколько может! Сделаем одно маленькое дело! Кто, если не Мы! Чинуши молчат ...бки, наверное очередной тендер на золотые часы оформляют, или бюджет на очередную школу урезают, чтоб корпоратив тщеславия провести............
  • Анастасияяяя 14.11.2017, 17:38
    Выздоравливай малыш, мы держим все кулачки за тебя.
  • CAPRAL 14.11.2017, 17:44
    Rven, на западе тоже лечение не оплатилобы государство.
    Как плохо не было в России у нас хоть простую операцию можно по полису сделать.
  • Сэксей 14.11.2017, 17:45
    Ужас.Надо помочь.Прогуглил,окацца это наследственная болезнь,один из родителей носитель этого гена,очень редкая болезнь.
  • jek4 Данияр 14.11.2017, 17:47
    Тоже перевел!
  • Эмигрантка 14.11.2017, 17:49
    используйте кислородные канюли, откашливатели, это продлит срок когда легкие справляются. почитайте на "Медузе" вчерашний материал.
  • NastiaY 14.11.2017, 17:49
    все будет хорошо.
  • miroslaFF Такыр Тарбах 14.11.2017, 17:54
    Скинул, Выздоравливай Света
  • взаимная Джулия Иванова 14.11.2017, 17:56
    Радикального лечения не существует.

    Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов, увеличивающих уровни SMN. Основные результаты получены[источник не указан 1157 дней] пока в исследовательских группах США, Германии, Италии.

    Предложено несколько препаратов (вальпроевая кислота, бутират натрия и др.), проводятся их клинические исследования в группах добровольцев. Сведений о результативном применении стволовых клеток пока нет.

    Больные СМА нуждаются в специальном диетическом питании, поддерживающей терапии и многих других попечительских действиях.

    В декабре 2016 в США было одобрено первое лекарство для лечения СМА — нусинерсен[5][6] .
  • orto_saas 14.11.2017, 18:00
    Очень печально, что самая богатая страна в мире Россия не может обеспечить, помочь своим детям(
  • Афанасьич 14.11.2017, 18:05
    miroslaFF, случайно нажал
  • Dmivik 14.11.2017, 18:08
    Блин нету денег на карте а так всегда перевожу 25 ноября переведу как аванс упадет на карту.
  • Dmivik 14.11.2017, 18:12
    Asd84, да в пекло ваш АЭБ.
  • Dmivik 14.11.2017, 18:13
    svarog, айсена кормишь
  • Солид а 14.11.2017, 18:45
    А вы поменьше бухайте и курите . А то вся страна бухает а потом больные дети рождаются и промят помогите,
  • mr_feeling 14.11.2017, 19:13
    Миндрав создайте банк уникальных аппаратов, которые можно брать в аренду через систему ОМС. Таких случаем мало, но они есть.
  • Asd84 14.11.2017, 19:17
    Dmivik, потому я сейчас в другом банке )
  • eugins 14.11.2017, 19:26
    Отправил. Удачи Вам!
  • neawas 14.11.2017, 22:07
    Отправил, выздоравливайте
  • zifykt 14.11.2017, 23:06
    отправил, надеюсь скоро изобретут лекарство против спинальной атрофии
  • Pinkl 14.11.2017, 23:18
    СпанчБоб_якт, вы не поверите, но не все пользуются сбером.
  • СпанчБоб_якт 15.11.2017, 09:11
    Pinkl, я это понимаю, но если нет возможности помочь, зачем в комментарии писать в таком тоне, как будто обратившиеся обязаны иметь все карты? лучше просто промолчать
  • svarog 15.11.2017, 09:19
    СпанчБоб_якт, ладно тем кто в больнице не до этого, это понятно. Ньюс укт ру если действительно хотят помочь могут открыть счета везде и собирать средства там. Как делают на ТВ? Они тупо по смс собирают, потому что смс может отправить любой. Помощь вырастет в разы если делать не один сбер.
  • MightyMouse 15.11.2017, 09:29
    Отправил, выздоравливай Светик!
  • tor_25 15.11.2017, 10:45
    Отправил, выздоравливай малышка
  • Mondel 15.11.2017, 13:01
    Отправил, выздоравливай
  • Magboy 15.11.2017, 21:35
    Выздоравливай малыш, боже помоги