«Не было ни страха, ни сомнений». Интервью с донором почки и реципиентом

«Не было ни страха, ни сомнений». Интервью с донором почки и реципиентом

В 2012 году в южнокорейской клинике якутянке Татьяне Никифоровой сделали операцию по пересадке почки и части поджелудочной железы. Донором стал ее отец — Николай Пахомов. В интервью News.Ykt.Ru они рассказали об операции, стереотипах, связанных с донорством органов, и проекте «Надежда на будущее». 

В Якутии уже давно проводят операции по родственной пересадке почки. В прошлом году женщине, которая 16 лет находилась на диализе, впервые пересадили кадаверную почку. Несмотря на всё это, вокруг трансплантологии до сих пор много мифов и стереотипов. В Якутске поддержкой доноров и реципиентов занимаются участники проекта «Надежда на будущее». Прошлой осенью в Якутске во второй раз прошел одноименный благотворительный фестиваль в поддержку органного донорства. 

«Мы не любим рассказывать о том, через что прошли, — говорит Татьяна Никифорова, одна из организаторов и активных участниц проекта «Надежда на будущее». — Но мы хотим, чтобы в обществе изменилось отношение к донорству органов. Возможно, наш рассказ поможет кому-то». 


О болезни и диализе

Татьяна Никифорова: Я с детства болею сахарным диабетом. Эта болезнь может, как в моем случае, привести к дисфункции почек. Никто об этом меня не предупреждал, поэтому это было неожиданностью. Тогда я узнала, что диабетическая нефропатия протекает почти бессимптомно.

В 2008 году я попала на гемодиализ. Несколько лет ходила на один вид диализа, потом — на другой. И родные, и врачи понимали, что мне срочно нужна пересадка почки.


Отказ в операции и поиск вариантов

Татьяна: Папа сразу согласился стать донором. Он подходил, но оказалось, что у нас разные группы крови.  А в России делают только одногруппные трансплантации. Плюс у меня сахарный диабет, тяжелое состояние — с такими здесь не работают. Учитывался еще возраст папы — ему тогда было 59. А в 2012 году действовало ограничение: донору должно быть не больше 60 лет. 

На совместимость проверились почти все родственники. Никто, кроме отца, не подошел. 

В итоге в России нам отказали. Врачи объясняли: «Мы делаем пересадки, но у вас — разные группы крови с отцом и ему почти 60, поэтому мы не можем поставить вас в лист ожидания». Конечно, на бумаге никто так не писал, а слова к делу не пришьешь. 

Мы стали искать другие варианты в интернете. Вышли на медицинский центр Asan в Сеуле. Всё сложилось очень удачно. В Корее живет наша землячка, она помогла нам выйти на координаторов этой клиники, мы выслали документы и в скором времени нас туда пригласили. 

Медицинский центр Asan
 

Подготовка к трансплантации

Татьяна: В Южной Корее не имеет значения, какие группы крови у донора и реципиента — одинаковые или разные. Их современное оборудование позволяет делать такие операции. Главное требование к донору, помимо совместимости с реципиентом, — он должен быть абсолютно здоровым. Если есть какие-либо хронические болезни или другие проблемы со здоровьем, человек при всем желании не может стать донором. 

В клинике нам предложили сделать двойную операцию — пересадить за один раз почку и часть поджелудочной железы. На подготовку к трансплантации ушел месяц. Всё это время мы сдавали анализы, проходили разные обследования. 

За рубежом есть еще такое понятие, как «эмоциональное донорство». Донорами органов могут стать не только родственники, но и супруги, друзья. Со мной и папой в Сеул ездил мой муж Саша. Он был готов стать донором: проверился там на совместимость, но не подошел. 

Николай Пахомов стал донором в 59 лет

Николай Пахомов: Я сразу согласился стать донором. Не было ни страха, ни сомнений. Понимал: нужно спасти своего ребенка. Я чувствовал это как отец. Думал: «Если сейчас откажусь и не стану донором, то как буду жить дальше с осознанием этого?». Я был уверен, что у нас всё получится. 

Здоровье позволяло мне стать донором. Никогда ничем не болел, кроме ОРВИ, хронических заболеваний нет. В корейской клинике ассистент доктора даже предупредил меня: «Ваш организм никогда не испытывал серьезного стресса. Поэтому мы опасаемся, что вам будет тяжело выходить из наркоза».

Перед операцией меня и Таню обследовали как космонавтов. Тяжелее всего нам далось ожидание. Давило чувство неопределенности: какими будут результаты анализов, подойду ли я.

Татьяна: Корейские врачи удивлялись тому, что папа дал свое согласие сразу, без раздумий. Они думали, что он скажет на консультации: давайте я подумаю, потом дам ответ. А папа сразу на первой же встрече с доктором заявил, что готов стать донором. Наш русскоязычный координатор говорила мне потом: «Какой у вас папа! Обычно люди очень долго раздумывают перед тем, как дать окончательный ответ». 


Операция

Татьяна: Операция была 4 апреля. Папу повезли в операционную в девять утра, меня — в два. Его оперировали четыре часа, моя операция длилась 18 часов. Мне пересадили почку и 40% поджелудочной железы отца. 

Всё прошло по плану. Нам очень подробно объяснили, что будет во время операции. В корейских клиниках принято постоянно говорить с пациентом. Даже во время обычных обследований врачи и медсестры детально разъясняют каждое свое действие, поэтому чувствуешь себя спокойно.

Операции и лечение за рубежом министерством здравоохранения не оплачиваются. Нужную сумму нам помогли собрать родственники, друзья, неравнодушные люди. 

После операции 

Татьяна: После операции я еще месяц наблюдалась в клинике, за мной ухаживал муж.

Николай: Уже на следующий день после операции я встал на ноги, ничего не болело. Обычно после операций люди ходят еле-еле, полусогнутые. У меня всё было хорошо — ходил как обычно. Через несколько дней вернулся к обычной жизни. 

В начале мая прилетел обратно в Якутск, взял больничный в своей поликлинике. В июне я уже работал с дипломниками, а в сентябре вышел на работу.


О здоровье

Николай: Сейчас я чувствую себя отлично, проблем со здоровьем нет. В феврале прошел УЗИ, поджелудочная железа практически полностью восстановилась.

Для меня после операции ничего не изменилось. Нет ни ограничений, ни специальной диеты. Перед выпиской специально спрашивал об этом у врачей. Они сказали: «Вы же здоровый человек, о какой еще диете вы говорите?». 

Татьяна: Некоторые говорят, что после пересадки кардинально меняется отношение к жизни. У меня другая история. Не было четкой черты, которая разделяла бы жизнь на «до» и «после». Я с детства болела, поэтому всегда ценила жизнь. 

Другое дело, что было очень тяжело находиться на диализе. Это прозвучит страшно, но пока лежишь в больнице, привыкаешь к смерти. Сложно объяснить это здоровому человеку. 

Если говорить об отношениях с отцом, то они у нас всегда были очень близкими и теплыми. После операции я, конечно, стала больше беспокоиться о нем. Он всегда говорит, что чувствует себя отлично, но я все равно заставляю его ходить на осмотры в поликлинику, 


«Мне сказали, что ты при смерти»: о слухах и стереотипах

Николай: Осенью 2012 года я уже вовсю работал. Как-то раз выхожу из автобуса и вижу свою знакомую. Она смотрит на меня как на призрака и говорит: «Николай, это ты что ли? А мне сказали, что ты при смерти, лежишь в больнице». 

Татьяна: Некоторые всерьез думают, что донор после операции умирает. Они рассуждают так: «Раз у человека забрали органы, он долго не проживет». Такие заблуждения возникают из-за недостаточной информированности. 

Раньше СМИ постоянно писали о «черных» трансплантологах, о том, что врачи воруют органы у пациентов. Это, конечно, только помешало развитию трансплантологии в нашей стране. 

Еще очень распространен стереотип, что донор после операции становится инвалидом. Это не так: донорам не оформляют инвалидность, ведь они здоровы. В Якутии живут и работают несколько десятков доноров, просто никто о них не знает. Надеюсь, что отношение людей к донорству со временем изменится.

Николай: Меня часто спрашивают: «Разве вы не инвалид?». Даже когда я подробно все объясняю, мне все равно не верят, говорят: «Нет, так не бывает!». 


О работе и спорте

Николай: Университет оказал моей семье большую поддержку. Дали материальную помощь, оплатили проезд до Хабаровска, не говоря уже о больничном и отпуске. 

По специальности я географ, работаю преподавателем в Технологическом институте СВФУ. Преподаю несколько дисциплин — гидрологию, геодезию, горное дело, минералогию. 

С детства занимаюсь спортом. Веду для своих студентов кружки по спортивному ориентированию и туризму. До СВФУ я работал в институте повышения квалификации. Каждое лето ходил с детьми в пешие походы — ездили в Верхневилюйский, Олекминский, Алданский улусы. Брали увесистые рюкзаки и вперед — проходили 80-90 километров по тукуланам, горам, болотам. 

После операции ничего не изменилось, я продолжаю ходить в походы. В прошлом году мы со студентами выиграли грант ректора, закупили на сто тысяч спортивное снаряжение — палатки, спальники, компасы. 

Помимо спортивных, веду еще два кружка — научный «Твори, придумывай, фантазируй» и по гидрологии. Изучаем новые строительные технологии, предлагаем свои разработки. В 2015 и 2016 годах я получил два патента на свои изобретения. 
 

«Люди не верят, что медики работают с душой»

Прошло пять лет после операции. У Татьяны сейчас свой бизнес, она также занимается общественной деятельностью. Вместе с Наталией Каратаевой она курирует социальный проект «Надежда на будущее»

Согласно опросам большинство россиян не готово стать донорами органов. Как думаете, с чем это связано?

— Мне кажется, что это связано с потерей доверия к врачам. Люди не верят, что медики работают с душой, они уверены, что все врачи коррумпированные. Поэтому и появляются такие страшилки: я попаду в аварию и меня не будут спасать, чтобы забрать мои органы.

Я с 12 лет хожу по больницам и могу сказать, что всё изменилось: сейчас новые технологии, новые стандарты, новое поколение врачей. А люди все так же продолжают ругать медиков. В то же время за рубежом врачи считаются богами. Там это действительно уважаемая и высокооплачиваемая профессия. 

Благотворительный фестиваль в поддержку органного донорства 

Многие негативно относятся к посмертной трансплантации органов. Хотя все специалисты признают, что ее развитие могло бы помочь переломить ситуацию с нехваткой донорских органов. 

— В первую очередь должно измениться отношение людей к трансплантологии.

Нужно также активно привлекать психологов. Врачам очень тяжело объяснять родственникам только что умершего человека, что его органы подходят для пересадки. Медики не должны заниматься этим, это работа психологов. Специалист может побеседовать с родными умершего, найти нужные слова, объяснить, что их решение спасет жизнь другим людям. 

Психологи нужны еще пациентам, которые находятся на гемодиализе. Когда человека направляют на диализ, ему обычно не говорят, что его ожидает, насколько это тяжело и каковы последствия. Было бы намного легче, если бы психологи объясняли, что это такое и как с этим жить. 

Недавно вы вместе с куратором проекта «Надежда на будущее» обратились в Минздрав с предложениями по поддержке родственных доноров органов в Якутии. Ваши идеи поддержали?

— Мы давно стараемся сотрудничать с Минздравом. Вместе с пациентами внесли три предложения. Первое — чтобы в Якутии учредили для прижизненных доноров органов региональный знак признания. Этот знак можно было вручать в торжественной обстановке в момент выписки донора из больницы. Сложнее дело обстоит с присвоением звания «Почетный донор». 

Это звание не дает никаких особых привилегий, только небольшую льготу на ЖКУ при выходе на пенсию. Здесь речь идет больше о моральном удовлетворении. Оказалось, что учредить такое звание могут лишь на федеральном уровне, поэтому попробуем обратиться в Госдуму. 

Второе предложение — чтобы доноры органов могли проходить профилактические обследования в республиканском медцентре. Такие осмотры особенно нужны жителям районов. В-третьих, мы хотим, чтобы наших доноров направляли на санаторно-курортное лечение. 

В Москве говорят, что Якутия — один из самых активных регионов в плане поддержки развития органного донорства. Думаю, стоит начать, тогда к нашему проекту подключатся еще благотворительные и общественные организации, сами пациенты и их родственники. 

 

Лучший комментарий
Кент7788
Настоящий отец, молодец!!!!!
Комментарии 49
  • Кент7788 21.03.2017, 11:06
    Настоящий отец, молодец!!!!!
  • СИМ0404 21.03.2017, 11:11
    Настоящий , достойный отец! !!
  • Zauer 21.03.2017, 11:12
    Николай Пахомов, как человек очень хороший, общительный, жизнерадостный. У него очень много друзей. Никогда не было с его стороны пренебрежения, высокомерия. Вот такие люди способны на поступки! Настоящий мужчина!
  • opolo 777 777 21.03.2017, 11:15
    Настоящий мужик, и хороший отец!
  • АниРетак Ани Ретак 21.03.2017, 11:22
    Очень приятно читать, мы все переживали и оказывается прошло уже 5 лет!
  • Allekk 21.03.2017, 11:23
    Жизнь продолжается!
  • wladich 21.03.2017, 11:25
    Ого, уже 5 лет, быстро время пролетело
  • Яндира 21.03.2017, 11:29
    @Zauer, Я согласна с Вашим мнением. Его знаю много лет. Николай очень хороший, добрый, отзывчивый человек.
  • ЯДракон 21.03.2017, 11:31
    Человек с большой буквы!
  • МамаДаны 21.03.2017, 11:33
    Повезло найти клинику, собрать средства, а кому то и это невозможно, почему наше государство такое беспомощное? Огромные средства, бюджет и все в пропасть! Героям статьи желаю крепкого здоровья, выжить больным людям в нашей стране- это удача!
  • atilla1 21.03.2017, 11:36
    фотка из операционной якутская. Здоровья и счастья!!!!!!
  • thD Тьери Анри 21.03.2017, 11:38
    мужик!
  • Аннеты 21.03.2017, 11:51
    Мы эту историю знаем еще имеет орден! Он служил во ветьнаме
  • Аннеты 21.03.2017, 11:53
    Извините, вьетнаме
  • Khana 21.03.2017, 11:53
    В 60лет -крепкое здоровье!Это, наверное,редкость.Отец -молодец!
  • Аннеты 21.03.2017, 11:58
    Он не только хороший отец , но и отличный препод
  • Fed777777 Fed777777 21.03.2017, 12:01
    Настоящий отец! Крепкого здоровья!!!
  • Gennadii 21.03.2017, 12:16
    Дьоллоох буолун!
  • HOTneal 21.03.2017, 12:26
    Очень хороший человек, замечательный преподаватель, настоящий и любящий Отец!!
  • KHARALAAN 21.03.2017, 12:32
    Рад, что у вас Татьяна все хорошо! Когда то всей группой переживали, но все получилось как нельзя лучше.
  • БМП-1 21.03.2017, 12:37
    Да и Татьяна очень хороший человек.
  • _NINIEL 21.03.2017, 12:43
    О,знакомые все лица! Такая активная семья,какие молодцы!
  • Drabadan 21.03.2017, 12:45
    Дьоллоох болун
  • Дугарма 21.03.2017, 13:13
    А как она себя чувствует
  • Жекпот Виктор 21.03.2017, 13:16
    Ха, Николай Иванович, киhини соhутта, в месте работали, хороший человек, Крепкого здоровья Вам)
  • Sainna 21.03.2017, 13:30
    Глубокое уважение Отцу и Дочери! Очень приятно было читать. Вот что значит оптимизм!
  • Грэйа 21.03.2017, 13:30
    недавно вспомнила про Вас поискала информацию как у вас дела и тут вы я очень рада за Вас Здоровья Вам с папой
  • Diary_ diary 21.03.2017, 13:36
    Замечательная история! У автора Марии Алексеевой всегда очень интересные материалы. Побольше бы таких. Здоровья героям материала.
  • Ьаска 21.03.2017, 13:50
    Очень рад за Татьяну,ее отец настоящий герой,былинный богатырь,в 59 лет и ничем не болеть-это нонсенс.Печально за нашу медицину и за систему социального страхования,здравоохранения в целом.
  • Jestoko_Josky_Men 21.03.2017, 13:50
    Что ни говори, но среди врачей коррумпированность есть. Моя мама умерла от рака из за таких людей. В клинике ей делали первичное обследование по результатам которых сказали что прооперируем и все будет в порядке. Мы ждали своей очереди и наконец сделали вторичное обследование - сказали все нормально завтра прооперируем. Но операцию операцию на завтра откложили т.к. привезли очень тяжелого больного старика и очень богатого, на вертолете прямиком из германии. Потом привезли еще какого то очень богатого человека. Операцию все откладывали. Потом когда наплыв богатых стих, начали готовить мою мать, но оказалось уже поздно - рак расспространился на другие органы, в том числе и в головной мозг! Сказали что уже ничего сделать не можем.
    Моя мать и сама была врачом. Отличник здравоохранения. За свою жизнь не один десяток людей спасла.
    Ее не прооперировали, хотя все было уже подготовлено.
  • dear my dear 21.03.2017, 14:03
    Слезы на глазах. Очень трогательная история. Такифу мы не забыли ) Корбину большой респект. Вспоминаю своих друзей ушедших в молодрсти от такой болезни, эх, сейчас бы их спасли! Про статус донора очень правильно сказано. Когда нужна кровь, всем нужны доноры, а в жизни им никакой пользы от своего донорства
  • mindi минди минди 21.03.2017, 14:03
    Очень светлые, приятные люди Татьяна и Николай!!! Здоровья вам на долгие года, гармонии во всем!!! Очень хорошая статья!
  • joke_r 21.03.2017, 14:07
    какой отец будет раздумывать, думать тыщу раз- конечно сразу согласился. тут без базара конечно хочешь спасти своего ребенка
  • Marty_Mc 21.03.2017, 14:09
    Обидно за державу, что у нас не делают то, что делают те же корейцы(((
    В здравоохранении должно быть больше развития, а то у нас только за счет рождаемости народонаселение растет, а где поддержка больных, но способных к жизни людей?
    Почему нет таких центров?
  • Kilbar 21.03.2017, 14:30
    Немножко непонятно насчет результатов операции для дочери. Диабет прошел? Почка хорошо работает? Качество жизни? Что узи показывает? Поджелудочная железа увеличивается?
  • gunner77 21.03.2017, 14:37
    Он в СВФУ работает, такой добрый человек, да еще и хороший ученый!
  • Brager 21.03.2017, 14:53
    Интересно а почему он не инвалид?ведь органа то нет, значит быть ему инвалидом 1 группы!!!
  • GapingHole 21.03.2017, 14:58
    Продам почку. Не пью, не курю, плаваю/бегаю. Возраст средний. Предложения рассмотрю в личке.
  • Hammerhead 21.03.2017, 15:04
    Мой друг хочет продать почку, чтобы закрыть ипотеку…
  • Аннеты 21.03.2017, 15:05
    Странно находятся такие люди , которые язвят типо продам органы.....
  • Francheska_Predator 21.03.2017, 15:05
    Ньукулай маладьыас,кыыскынаан Танялыын доруобай буолун, уьун дьоллоох оло5у, Ийэлэрэ Любовь Семеновна эмиэ киьи киьитэ.
  • Adriatica 21.03.2017, 15:10
    Пишут главное условие чтоб здоров был и группа крови не важна
    И тут же пишут что муж не подошёл на совместимость
  • mr_feeling 21.03.2017, 15:10
    Мама Татьяны работает до сих пор в СВФУ, Сотрудники ИЕН (БГФ) тоже помогли. Рад что кусочек нашей помощи оказал такую помощь.
  • Женичка 21.03.2017, 18:02
    Николай Иванович самый лучший руководитель, а также добрый и отзывчивый человек, очень его уважаю
  • everstov.ivan 21.03.2017, 18:25
    на фотке наши хирурги стоят
  • марата 21.03.2017, 19:03
    Отец Молодец!!!
  • Зимняя_Вишня 21.03.2017, 21:05
    Как приятно узнать, что у Татьяны и ее папы все хорошо, всей душой болели за них тогда.
  • zorx 22.03.2017, 00:11
    а по чем нынче почка?)
  • Apostol-TANO 22.03.2017, 09:32
    Якутия имеет столько Богатств! А деньги собираем всем миром! Государство обязано лечить и оплачивать лечение! Почему? Корейцы могут! А мы не можем?! Почему?! У нас чё?! Все медики только через Гугл таблетки могут выписывать? Позор! ЯГУ сколько специалистов выпускает? Для чего? И где они?